El 27 de mayo se conmemora el Día Internacional de la Esclerosis Múltiple (EM). Esta enfermedad crónica, autoinmune y progresiva, tiene mayor frecuencia y discapacidad en los jóvenes adultos entre los 20 y 40 años

La EM ataca al organismo confundiendo las células normales con células extrañas, lo que causa diversos problemas físicos y cognitivos incluyendo la pérdida de la coordinación y el equilibrio, la fuerza muscular, la visión, la sensibilidad y las funciones cognitivas.

Se calcula que en Colombia 3 de cada 100.000 habitantes padecen la enfermedad. Es una patología que desencadena situaciones sociales complejas de manejo como el aislamiento, la depresión, la pérdida de trabajo, los conflictos de pareja y la vida familiar, entre otras.

Una tercera parte de las personas con EM que no reciben o aceptan tratamiento podrían llegar a tener una mayor discapacidad frente aquellos que si los reciben y lo aceptan.

Esta enfermedad crónica, autoinmune y progresiva, La EM constituye la primera causa neurológica invalidante en población joven después de los traumatismos. La Organización de Paciente ALEM, con sede en Medellín, y Fundem, con sede en Bogotá, son unas de las fundaciones que velan por el desarrollo de programas e iniciativas que le permitan a los pacientes llevar una vida normal, “asesoramos al paciente desde el diagnostico de su enfermedad, generamos espacios de capacitación y acompañamiento integral, terapéutico y lúdico para ellos y sus familias, además brindamos espacios para la productividad y el emprendimiento” afirman Marta Sosa de Alem y Herney Cuartas de Fundem.

Al igual que otras enfermedades autoinmunes, en la EM, el organismo se ataca a sí mismo confundiendo las células normales con células extrañas, lo que causa diversos problemas físicos y cognitivos; donde se puede encontrar un paciente con los siguientes Síntomas:

• Alteraciones visuales: dificultad para distinguir los colores, pérdida de la visión en un ojo o visión doble.
• Disminución de la fuerza en las extremidades.
• Sensaciones anormales: adormecimiento, hormigueo en las extremidades, en la cara o en cualquier parte del cuerpo.
• Fatiga.
• Depresión.
• Sensibilidad al calor.
• Mareo o vértigo.
• Problemas en la memoria.
• Dificultad para caminar.
• Rigidez en las extremidades.
• Necesidad imperiosa de orinar frecuentemente.
• Estreñimiento.
• Incontinencia fecal.
• Dificultad para lograr una erección, disminución del apetito sexual, resequedad vaginal.
• Dificultad para concentrarse.

Con el paso del tiempo y con la repetición de brotes de la enfermedad se acumulan los daños que provocan alteraciones nerviosas permanentes y pérdida de la función neurológica, así como un aumento de la discapacidad.

Publica la página de la Asociación Colombiana de Neurología:

• En el mundo existen 1.3 millones de personas afectadas por la esclerosis múltiple. Aunque es más común en países nórdicos (Escocia, Noruega, Inglaterra y Canadá), ser presenta en todo el mundo
• En Latinoamérica se estima que la enfermedad afecta a 50 mil personas
• En Colombia se presenta 4 casos por cada 100.000 habitantes. Esto quiere decir que en nuestro país hay alrededor de 1840 personas afectadas por la enfermedad.
• Afecta a dos mujeres por cada hombre.
• La investigación clínica indica que el comienzo temprano de la terapia en pacientes con diagnóstico definitivo de esclerosis múltiple, reduce el riesgo de progresión de la discapacidad en un 40% luego los 3 años de seguimiento.
• La edad promedio de presentación es 29 años. Esto es importante porque en esa edad la gente es económicamente productiva y está pensando en formar una familia o está contribuyendo con el sostenimiento de su familia.
• La EM es una enfermedad difícil de diagnosticar, especialmente en sus etapas iniciales, ya que puede confundirse con otras patologías. En el mundo, el tiempo promedio entre la presentación inicial y la confirmación del diagnóstico varía entre 4 y 48 semanas.
• Sin tratamiento, el 60% de los pacientes pierden la capacidad de caminar por si mismos a los 20 años de la presentación inicial.
• Sin tratamiento, a los 10 años de evolución de la enfermedad, el 80% han perdido su empleo.
• Los principales problemas percibidos por los pacientes son en su orden:
  • Falta de apoyo social (40%).
  • Falta de información y educación del público acerca de la esclerosis múltiple (37,9%).
  • Falta de acceso y de disponibilidad de tratamientos modificadores de la enfermedad (35,8%)
  • Asuntos relacionados con el empleo (30,5%).
  • Asuntos relacionados con su seguro de salud (27,4%).
• Solamente en el 44% de los países de América, existe alguna página web con información acerca de la esclerosis múltiple.

Debido a la agresividad de la patología, las Organizaciones de Pacientes ALEM y Fundem, en el marco del Día Internacional de EM, quieren alertar a la población en general sobre la problemática, los síntomas y los tratamientos de esta enfermedad.

El Día Internacional de la Esclerosis Múltiple es promovido por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple MSIF (www.msif.org) de la cual ALEM es miembro correspondiente y ha establecido como tema el acceso en sus diferentes campañas ALEM apoya esta iniciativa, agrega Marta Sosa Parra Vicepresidente ALEM y líder de proyectos. (FTI Consulting, Asociación Colombiana de Neurología)